Jestem wielką fanką serialu Dr. House. Stąd wiem, czym jest toczeń. Zwykle jak nie było pomysłu na diagnozę, zespół tego charyzmatycznego lekarza mówił „It’s a lupus!”. Jednak w naszym społeczeństwie jest mała świadomość tej choroby. Dlatego zacznijmy od tego, czym jest toczeń? Kto może na niego zachorować? 

Również jestem fanką serialu Dr. House. Nawet śledziłam, ile było przypadków tocznia, ale teraz już nie pamiętam, ile ich było. Niestety wśród społeczeństwa jest niska świadomość , ponieważ jest to choroba rzadka. W Polsce aktualnie jest zdiagnozowanych około 18,5 tysiąca osób, to są dane z raportu opublikowanego w 2023 roku opracowanego przez Polskie Towarzystwo Rematologiczne. Jednak lekarze mówią, że tych przypadków jest coraz więcej. 

Czym jest sam toczeń? Toczeń to choroba autoimmunologiczna. To znaczy, że organizm sam atakuje własne tkanki, różne części ciała i narządy. Polska nazwa tej choroby — toczeń — wzięła się od tego, że ta choroba toczy się po całym ciele. Może zaatakować wszystko: stawy, skórę, nerki, serce. Należy do chorób zapalnych tkanki łącznej — do tych chorób należą również inne choroby reumatyczne, na przykład reumatoidalne zapalenie stawów. 

Kto może na niego zachorować? Każdy, jednak przeważają kobiety: 9 na 10 przypadków. Ta choroba nie wybiera wieku, ale największa zachorowalność jest u osób między 20. a 40. rokiem życia. Przyczyny występowania tocznia są nie do końca jeszcze znane.

Jakie daje objawy? Co w pierwszej kolejności powinno nas zaniepokoić? Jak powinniśmy reagować, do jakiego lekarza się udać?

Choroba objawia się różnie: są to bóle i opuchnięcia stawów, potem związane z tym trudności z poruszaniem się lub niemożność poruszania się samodzielnie. Mogą wystąpić objawy skórne: wysypka na twarzy, a także na całej skórze. Mówi się o tym, że charakterystycznym objawem jest efekt motyla na twarzy, czyli czerwień obejmująca policzki i nos, ale nie u wszystkich tak jest. 

Jakie jeszcze objawy mogą wystąpić? Na przykład te natury psychologicznej, psychiatrycznej. Czasami pacjentki są błędnie podejrzewane o schizofrenię. Mogą to być problemy z nerkami, włącznie z ich niewydolnością. Objawy mogą być naprawdę przeróżne, ale z tego, co wiem, w największej liczbie przypadków zaczyna się to od bólu stawów lub problemów skórnych. Charakterystyczna dla tocznia jest również wysoka gorączka albo ciągłe stany podgorączkowe oraz przewlekłe zmęczenie. Tak duże, że nie ma się siły na podstawowe czynności w pracy i w domu. 

Jak reagować, jak coś zaczyna nas niepokoić? Na pewno w pierwszej kolejności należy udać się do lekarza pierwszego kontaktu i dokładnie opisać mu wszystkie objawy (warto je sobie przed wizytą spisać, np. na kartce). Nie dać się zlekceważyć, dopytywać o skierowanie do specjalisty (zazwyczaj reumatologa, dermatologa). Poprosić o zlecenie badań.

Czym zajmuje się Fundacja Toczeń Polska? Jak pomagacie? Jaki jest cel Waszej działalności?

Założenie fundacji jest odpowiedzią na fake newsy, które krążą po internecie. Czytałam już o tym, że z toczniem żyje się tylko pięć czy dziesięć lat, że można go wyleczyć aloesem, że warto wybrać się do szamana. To wszystko — jeśli oczywiście zadziała — to tylko na chwilę, bo tak działa nasza psychika (stąd też pozytywne pierwsze reakcje na placebo w badaniach klinicznych). My jako fundacja zajmujemy się przede wszystkim szerzeniem wiedzy o tym, co to jest toczeń, jak się go leczy, jak z nim żyć. Pomagamy poprzez edukację: online na naszych social mediach czy stronie internetowej, ale także stacjonarnie poprzez różne warsztaty. Jesteśmy młodą fundacją — działamy od 2023 roku — do tej pory zorganizowaliśmy dwa warsztaty i jedno spotkanie dla osób z toczniem. Oczywiście planujemy kolejne. 

Celem naszej działalności jest pokazanie, że z toczniem można żyć, tylko trzeba wiedzieć jak. Bardzo ważne w przebiegu choroby jest leczenie. Leki są podstawą, ale najważniejsze jest  przede wszystkim zadbanie o siebie i o higienę życia: o swój umysł, o ruch, o aktywność fizyczną, o właściwe odżywianie i wysypianie się. Aby to wszystko ułatwić i zebrać w jednym miejscu, wspólnie ze specjalistami z różnych dziedzin medycznych napisaliśmy poradnik — „Jak sobie pomóc mając toczeń?”. To mini przewodnik dla pacjentów, można go pobrać z naszej strony www.toczenpolska.pl… Nadzór merytoryczny nad publikacją prowadziła dr n. med. Anna Masiak z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Chcemy także pomagać rodzinom osób żyjących z toczniem. Chcemy uczyć i pokazać, jak zajmować się taką osobą, jak można jej pomóc.

Skąd pomysł na kampanię? Dlaczego alegorią choroby jest wilk? 

Pomysł na kampanię zrodził się, zanim powstała fundacja. Nie wspomniałam jeszcze, że ja i moje trzy koleżanki zaczęłyśmy działać już w 2020 roku, w pandemii. W 2023 roku zgłosiłyśmy swój pomysł na kampanię do konkursu grantowego Fundacji Inicjowania Rozwoju Up Foundation.

W wyniku szkoleń, które otrzymałyśmy w ramach zgłoszenia się do konkursu, zrodził się pomysł na nazwę kampanii, czyli „Żyjące z wilkami”. I dotyczy to wszystkich osób, bez różnicowania na płeć, które żyją z własnymi wilkami. Skąd w tym wszystkim wilk? Łacińska nazwa choroby, a jednocześnie międzynarodowa, to lupus. Lupus po łacinie to wilk. Zakrada się powoli i atakuje znienacka — tak jak toczeń. 

W ramach kampanii powstała bajka. Dlaczego postanowiłaś ją napisać? 

Pamiętam, że jechałam autem i w mojej głowie powstał pomysł bajki. W pierwszej wersji myślałam o bajce filmowej, takiej, w której obrazy mówią same za siebie. Jednak budżet konkursu pozwolił nam stworzyć bajkę pisaną. Ma ona pokazać, że z toczniem można żyć, jeśli przyjmie się odpowiednią postawę. Nie chcę zdradzać szczegółów, bo chciałabym, aby każdy sam ją przeczytał, ale obie postaci występujące w bajce są zbiorem cech charakterystycznych dla osób żyjących z toczniem.

Co jako Fundacja chcecie osiągnąć? 

Po pierwsze chcemy, żeby na toczeń nikt nie umierał (a tak się zdarza). Chcemy pokazać, że z tą chorobą da się żyć, mieć marzenia i je realizować.

Jako fundacja chcemy, by każda osoba z toczniem wiedziała, że nie jest sama, że ma wsparcie. Dlatego też chcemy kontynuować spotkania i warsztaty dla osób z toczniem i ich bliskich. Takie spotkania dają naprawdę dużo wartości i energii do działania. Chcemy również tworzyć grupy wsparcia dla osób z toczniem, myślimy o infolinii. To są dalekosiężne plany, ale wiemy, że chcemy działać, bo mamy dla kogo. 

Chcemy, aby każda osoba w Polsce na słowo „toczeń” reagowała na zasadzie: wiem, co to jest i czym się objawia.

Co byś powiedziała osobie, która właśnie została zdiagnozowana? Jak powinna stanąć do walki ze swoim wilkiem? 

Przede wszystkim z wilkiem nie walczymy. Walka wywołuje w nas negatywne emocje i powoduje stres, a stres uaktywnia toczeń. Osoba zdiagnozowana powinna przyjąć diagnozę, słuchać lekarzy i skupić się na sobie: na własnym dobrostanie, na dbaniu o siebie w sferze psychofizycznej. Warto szukać pomocy i nie bać się ani nie wstydzić o nią prosić. Musisz traktować toczeń jako drugie ja. Wilk i Ty stanowicie jedność, i musicie się sobą wzajemnie opiekować. Nie walczyć, bo walczysz wtedy przeciwko sobie. Z tym wilkiem można żyć i ta choroba to nie wyrok. Tylko trzeba ją odpowiednio traktować, słuchać specjalistów i dbać o siebie.

Magdalena Misuno Prezes zarządu Fundacji Toczeń Polska; dba o sprawy organizacyjne, plany, współpracę z innymi organizacjami i firmami, reprezentację fundacji. Członek Patient Advisory Network (PAN) przy organizacji Lupus Europe. Była jedną z pomysłodawczyń, założycielek i liderek (2020 r.) grupy Lupus Poland przy Stowarzyszeniu 3majmy się razem oraz prezesem zarządu Pomorskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobami Reumatycznymi Re-Misja (2016-2024). Na co dzień pracuje w wydawnictwie książkowym. Autorka bajki „Żyjące z wilkami”.

Przewodniczka dwóch psów tropiących, opiekunka emerytowanej kobyłki, pasjonatka jazdy konnej w terenie i pracy ujeżdżeniowej, miłośniczka górskich i leśnych wędrówek. Jej misją jest szerzenie wiedzy o toczniu i przekazywanie sposobów radzenia sobie z nim.