Justyna, jesteś mamą dwóch córek — bliźniaczek z niepełnosprawnościami. Opowiedz trochę o swojej rzeczywistości. Jak wygląda dzień z Twojego życia?
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to przede wszystkim bardzo ciężka praca. Obciążająca fizycznie i psychicznie, nierzadko całodobowa, bez możliwości urlopu. Pojawienie się na świecie dziecka z niepełnosprawnością diametralnie zmienia sytuacje życiowe kobiet – bo to one zazwyczaj sprawują opiekę, najczęściej rezygnując ze swoich marzeń i pracy zawodowej. W zamian za to stają się ekspertkami w kilkunastu innych profesjach, chcąc tego czy nie – wyjścia nie ma. Niepełnosprawność nigdy się nie skończy. Jestem mamą dwóch dziewczynek, bliźniaczek, każda z inną niepełnosprawnością, jak wygląda mój dzień? To suma zaplanowanych wcześniej działań. Powtarzające się schematy, rutyny i niespodzianki – niestety, te mało przyjemne. Mimo to, za wszelką cenę staram się wyszarpywać te dobre chwile, a gdy już mi się uda – pielęgnuję je i cieszę się nimi.
Jak państwo Wam pomaga? Na jakie wsparcie możecie liczyć? Czy to pokrywa choć w połowie potrzeby, jakie macie, jako rodziny dzieci z niepełnosprawnościami?
Od państwa możemy liczyć w zasadzie tylko na zasiłki, te swoją wysokością nie są w stanie pokryć wszystkich wydatków związanych z niepełnosprawnością dziecka. Zasiłek pielęgnacyjny to 215,84 zł i świadczenie pielęgnacyjne 2 988 zł. Jeszcze do niedawna będąc na świadczeniu matka nie mogła podjąć żadnej innej zarobkowej pracy! To było upokarzające. Oczywiście istnieją też fundusze, rządowy program opieki wytchnieniowej, jednak nie jest tak, że są one dostępne dla wszystkich opiekunów – stoją za tym długie kolejki, sterty przepisów, dokumentów do dostarczenia i papierów do wypełnienia. Wprowadzenie w życie rządowej ustawy o asystencji osobistej zgodnej z Konwencją ONZ będzie kluczowym rozwiązaniem, które pozwoli odciążyć opiekunów. Kiedy to nastąpi? Czekamy.
Jak powstało Stowarzyszenie Oparcie, którego jesteś współzałożycielką i prezeską? Co było tym „punktem zapalnym”, który sprawił, że zaczęłyście działać?
Oparcie powstało z inicjatywy matek, które poznały się w gdańskim Przedszkolu nr 77 dla Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Miejsce absolutnie wyjątkowe, jedyne takie na mapie Trójmiasta — otacza wparciem dzieci z wielorakimi niepełnosprawnościami. Powołanie naszej organizacji to piękna historia… Wszystko zaczęło się od teatru! Wraz z innymi mamami, na prośbę dyrekcji, zorganizowałyśmy przedstawienie dla naszych dzieci na przedszkolny Dzień Rodziny. Do tego typu akcji nie trzeba mnie namawiać, więc po chwili miałyśmy gotowy pomysł i scenariusz. Przedstawienie nie byle jakie! Spektakl zawierał elementy komunikacji alternatywnej, a nasze dzieci mogły doświadczyć je wielozmysłowo. Praca nad spektaklem sprawiła nam ogrom frajdy i bardzo nas zbliżyła – zaangażowali się rodzice, dziadkowie, kadra przedszkola. Poczułyśmy, że działając razem jesteśmy silniejsze! Po wydarzeniu, ówczesna wicedyrektorka przedszkola, pani Ola, powiedziała mi słowa, których nigdy nie zapomnę: „Pani Justyno, tego, co was połączyło, nie można tak zostawić”. I, właśnie tak powstało Stowarzyszenie Oparcie. Na fundamentach przyjaźni kobiet, które zintegrowało doświadczenie trudnego macierzyństwa. Dziś stowarzyszenie to około 30 matek dzieci z niepełnosprawnościami wielorakimi. Działamy od 2020 roku, a naszym głównym celem jest zapewnienie wsparcia wytchnieniowego i informacyjnego.
Czy można do Was dołączyć? Pytam w kontekście tego, że matek takich jak Wy jest w Polsce… no właśnie, ile? I każda z nich może potrzebować wsparcia i oparcia.
Zdajemy sobie sprawę, że potrzeb jest ogrom, takich organizacji jak nasza jest stosunkowo niewiele. Dziś wiemy, że aby wspierać, należy robić to odpowiedzialnie. Dzięki projektowi „Przystanki do Wytchnienia” będziemy miały możliwość zaprosić do wydarzeń również mamy spoza stowarzyszenia, co bardzo nas cieszy, bo dostajemy od nich sporo zapytań. Zapraszam do kontaktu i śledzenia nas na naszych social mediach (Facebook Stowarzyszenie Oparcie). Tam na bieżąco komunikujemy, co robimy i jak działamy, ale również pokazujemy, jak wspieramy się wzajemnie.
O Was i Waszych działaniach dowiedziałam się dzięki Fundacji Inicjowania Rozwoju Up Foundation i konkursowi Fundusz Inicjowania Rozwoju, w którym zdobyłyście grant na realizację projektu. Jak powstały „Przystanki do Wytchnienia”?
Pomysł narodził się z potrzeby zaopiekowania tego, co niezaopiekowane. Przecież nasze ciało i psychika mają swoją pojemność, nie da się bez konsekwencji doświadczać traum, trosk i zmartwień. Trzeba się „opróżniać”. Projekt to pomysł na stworzenie różnorodnej, stacjonarnej oferty zajęć, warsztatów i spotkań wytchnieniowych, z myślą o odbudowaniu kondycji psychofizycznej. Odbiorczyniami będą mamy działające w stowarzyszeniu, ale chcemy również otworzyć się na mamy nie będące członkiniami Opracia, które doświadczają podobnego macierzyństwa. Wykorzystamy do tego celu jakościowe formy relaksu, a do części spotkań zaprosimy wykwalifikowaną kadrę ekspertów. Chcemy stworzyć taką przestrzeń, dzięki której mamy zadbają o swój dobrostan, nawiążą nowe relacje i zbudują wokół siebie krąg wsparcia.
W Waszych mediach społecznościowych widziałam, że byłyście na pierwszym wyjeździe wytchnieniowym w Sulęczynie.
Tak, zgadza się. A nawet na dwóch takich wyjazdach! Pierwszy odbył się w zeszłym roku – napisałyśmy projekt „Wytchnieniowy weekend z mindfullness’’ i zdobyłyśmy finansowanie od Miasta Gdańska we współpracy z gdańskim MOPR-em. Docelowo z wyjazdu skorzystać mogło 12 matek. Właścicielka domu wypoczynkowego, w którym planowałyśmy się zatrzymać, ufundowała pobyt dodatkowej czwórce kobiet, zapełniając tym samym wszystkie możliwe miejsca noclegowe domu. To był piękny gest! I jak się za chwilę miało okazać — niejedyny! Natalia — z którą dziś już się przyjaźnimy — postanowiła, że w tym roku ufunduje samodzielnie cały weekend do dyspozycji dla naszej organizacji. Jak twierdziła, mogła sobie na to pozwolić dzięki nagłośnionej w mediach społecznościowych relacji z pierwszego wyjazdu. Turyści licznie i ochoczo wybierali właśnie jej Dom na cel swojego urlopu przekonani, że podejmowane tam działania to coś więcej niż turystyczny biznes. Ja dodam od siebie, że wielkie serce gospodyni miało tu na pewno równie duże znaczenie. Wyjazd dla szesnastu mam odbył się we wrześniu w strugach deszczu, co w ogóle nam nie przeszkadzało. Byłyśmy razem. Było pięknie. Dla niektórych z nas był to pierwszy taki wyjazd od lat…
Co planujecie dalej?
W ramach projektu zrealizujemy zajęcia rekreacyjne, warsztaty psychoedukacyjne, nie zabraknie wsparcia indywidualnego. Bardzo ciekawe przedsięwzięcia przygotują nasi fantastyczni partnerzy: Sopot Marriott Resort & Spa i Mera Spa, Przychodnia na Wzgórzu w Gdańsku i Przedszkole nr 77 dla Dzieci z MPD w Gdańsku – ale o tym jeszcze będziemy pisać.
A co dalej? Wygrana grantu z Funduszu Inicjowania Rozwoju dała nam wiatr w skrzydła. Zależy nam, aby projekt „Przystanki do Wytchnienia” nie kończył się datą wskazaną w harmonogramie. Docelowo chcemy, aby stał się początkiem czegoś absolutnie nowego i innowacyjnego! Chcemy stworzyć pierwszą w Polsce „Pomorską Sieć Wytchnień”. Ma ona stanowić bazę jakościowych miejsc naszego województwa, podmiotów biznesowych branży hotelarsko-turystycznej oraz wellness, dla których bliskie są działania na rzecz zrównoważonego rozwoju. Podmioty w Sieci nawiążą długotrwałe relacje z naszą organizacją – zapewniając nam wsparcie – bezpośrednio kierując na nas swoje strategie ESG w obszarze zaangażowania społecznego, w ramach obowiązków raportowania. Sieć ma służyć również innym grupom poszukującym wytchnienia, promując tym samym dobrostan i dbanie o zdrowie psychiczne. Do tego celu będziemy projektować stronę internetową pod domeną www.przystankidowytchnienia.pl. Serdecznie zachęcamy wszystkich do obserwowania naszych działań i dołączenia do naszego projektu.
Justyna Bielawa – Współzałożycielka stowarzyszenia, pełniąca funkcję prezeski zarządu. Społeczniczka, liderka projektów, pomysłodawczyni wydarzeń i spotkań wytchnieniowych. Prywatne miłośniczka sztuki i architektury, mama bliźniaczek z niepełnosprawnościami.
