W dniach 24-25 maja 2025 roku w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku odbyła się szósta edycja ogólnopolskiej konferencji „SM – i co z tego?”, największego wydarzenia w Polsce poświęconego stwardnieniu rozsianemu (SM).
Szósta edycja Konferencji organizowanej przez Fundacje StwardnienieRozsiane.info okazała się rekordowa pod względem frekwencji. Na wydarzenie zarejestrowało się kilkaset osób i wzięło w nim udział 70 ekspertów. Program został ułożony tak, by równolegle odbywało się wiele różnych aktywności, w sumie w 12 salach. Pozwalało to każdej osobie dobrać tematy i formy spotkań do indywidualnych potrzeb. Elastyczna struktura programu to jeden z elementów, który wyróżnia „SM – i co z tego?” na tle innych wydarzeń skierowanych do pacjentów.
– Nie ma drugiego takiego wydarzenia w Polsce, które w jednym miejscu i czasie gromadziłoby tylu ekspertów – neurologów, psychologów, rehabilitantów, dietetyków i przedstawicieli instytucji wspierających pacjentów. Naszym celem jako Fundacji jest nie tylko edukacja, ale też budowanie społeczności, w której każdy uczestnik znajdzie zrozumienie, inspirację i konkretne narzędzia do poprawy jakości życia z SM. – mówi Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, organizatora konferencji.
Właśnie dlatego powstał cykl konferencji „SM – i co z tego?” – by dostarczać sprawdzonych informacji, dawać dostęp do uznanych specjalistów i tworzyć bezpieczną przestrzeń, w której chorzy mogą zadawać pytania, rozwiewać wątpliwości i odnaleźć wsparcie – zarówno merytoryczne, jak i emocjonalne.
Dodatkowo osoby chore często trafiają na sprzeczne informacje, dezinformację, a nawet na niebezpieczne, niesprawdzone metody leczenia, które mogą przynieść więcej szkody niż pożytku. To wszystko sprawia, że potrzeba rzetelnej, przystępnej i aktualnej wiedzy staje się paląca.
– Dla wielu uczestników ta konferencja ma szczególne znaczenie – nie tylko jako źródło aktualnej i rzetelnej wiedzy o stwardnieniu rozsianym, ale także jako niezwykle cenna przestrzeń spotkań, dialogu i wzajemnego wsparcia. To wyjątkowy moment w roku, kiedy osoby żyjące z SM, ich bliscy, a także specjaliści z różnych dziedzin mogą się spotkać twarzą w twarz, porozmawiać, zadać pytania i poczuć, że nie są sami w swoich zmaganiach. – mówi uczestnik spotkania
– Z roku na rok widzimy, jak ogromne jest zapotrzebowanie na takie inicjatywy. To daje nam siłę i motywację, by kontynuować tę misję i rozwijać konferencję tak, aby odpowiadała na realne potrzeby osób dotkniętych tą chorobą – zarówno w wymiarze medycznym, jak i emocjonalnym. – podkreśla Łada.
Jeszcze kilkanaście lat temu diagnoza stwardnienia rozsianego brzmiała niemal jak wyrok. Choroba kojarzyła się z szybkim postępem i nieuchronną niepełnosprawnością. Dziś, dzięki ogromnemu postępowi w medycynie i dostępności nowoczesnych terapii, ta perspektywa uległa zmianie. Odpowiednio wcześnie rozpoczęte leczenie może skutecznie spowolnić rozwój choroby, a wielu pacjentów – mimo diagnozy – przez lata prowadzi aktywne życie zawodowe, rodzinne i społeczne.
Jednak SM nadal pozostaje poważną, przewlekłą i nieuleczalną chorobą, wiążącą się z wieloma objawami – z których część jest trudna do zauważenia dla otoczenia, a przez to często bywa niezrozumiana. Idea spotkania „SM – i co z tego?” zrodziła się z obserwacji realnych problemów pacjentów: zagubienia po diagnozie, braku rzetelnych informacji, społecznej stygmatyzacji oraz potrzeby spotkania z innymi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia.
– To, co naprawdę wyróżnia tę konferencję, to nie tylko ogromna dawka wiedzy, ale przede wszystkim ludzie – eksperci, którzy są z nami przez cały dzień, a nie tylko na czas swojego wykładu. Nie wychodzą zaraz po prezentacji, tylko zostają, rozmawiają, odpowiadają na pytania, słuchają naszych historii. To daje poczucie, że naprawdę im zależy, że nie jesteśmy anonimowi. Dla mnie – jako osoby żyjącej z SM – to coś bezcennego. Czuję, że nie jestem sam i że mam realny dostęp do specjalistów, których na co dzień trudno spotkać w jednym miejscu. – mówi jeden z uczestników konferencji.
Liderem programowo-eksperckiego wymiaru konferencji jest prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii. Merytorycznym partnerem projektu od początku jego trwania jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, kierowana przez prof. Karaszewskiego.
