Marta Dietrich: Moniko, mimo że dziś przede wszystkim chciałabym usłyszeć coś o Tobie, nie sposób nie zapytać o Franka. Czekaliście na niego i w którym momencie się zorientowaliście, że coś może być… inaczej?
Monika: W czwartym miesiącu dowiedziałam się, że będzie miał kłopoty ze stópkami. To było pierwsze. Po tej wiadomości zostaliśmy wysłani do Gdańska na amniopunkcję. Ale później, co jakiś czas zapraszali mnie do szpitala na badania. I co chwilę coś innego znajdowali: to wada serca, to kręgosłupa, rozszczep podniebienia… Tak do końca w to nie wierzyłam. Nie chciałam wierzyć. Znajdowałam powody, dla których diagnozy lekarzy stawały się dla nas łatwe do podważenia. Brak wady na zdjęciu USG dawał mi jakąś cichą nadzieję. Ale potem przyszedł czas porodu. Wywołano go kilka dni przed terminem. Od razu zobaczyłam te duże paluszki i wygięte stópki. Wszystko takie wykręcone…
Czy szybko szpital stał się Waszym drugim domem?
Monika: Zaraz po porodzie zostaliśmy na neonatologii kilka dni. Potem przetransportowali go karetką na poradnię żywienia. Tam musiałam się nauczyć, jak go karmić, jak zakładać rurkę, jak funkcjonować.
Tak sobie myślę, że po porodzie dla wielu kobiet świat się zmienia. Ale pojawienie się Franka to była zupełnie inna zmiana niż w przypadku jego starszej siostry, Dorotki. Tym razem cały Twój świat został jakby poddany próbie, a Ty sama doświadczałaś ogromu stresu i lęku. Tuż po ciężkim porodzie. Jak sobie dałaś radę? Adrenalina?
Monika: Naprawdę nie wiem. Prosto z tego wózka szpitalnego trafiłam na salę porodową. Urodziłam. Dwie godziny później szłam samodzielnie korytarzem. To był szok. Adrenalina. Zostałam jeszcze dwie doby w szpitalu z synem na intensywnej terapii. Po czym mnie wypuścili do domu. On został.
Zaczął się czas, kiedy zamieszkaliście w szpitalu?
Monika: Jeszcze nie. Jeździłam do syna. Przebywałam w szpitalu od godziny dziesiątej do piętnastej, czy szesnastej. Franek miał ponad miesiąc, kiedy wyszedł do domu. Prawdziwe życie w szpitalu rozpoczęło się, kiedy Franek skończył dwa latka, a jego waga i wykształcone narządy pozwalały na przeprowadzenie pierwszych operacji. Do tego czasu udało się wykonać mu przecięcie ścięgna Achillesa w obu stopach i miał założone pierwsze gipsy. Ale to był dopiero zalążek tego, co nas czekało. Comiesięczne wizyty w Gdańsku w poradni żywienia, zmiany gipsów zakładanych na stopach, szpital w Warszawie i próba uporania się z rozszczepem (nieudana). Potem szpital w Olsztynie. Tak naprawdę można powiedzieć, że od urodzenia Franka mocno związaliśmy się ze szpitalami i zaczęliśmy żyć na trzy domy: u siebie, w szpitalu i w samochodzie. Bo miałam wrażenie, że najczęściej byliśmy w drodze. Albo na coś, albo z czegoś. Najmniej byliśmy w domu.
Podobno opieka szpitalna w Olsztynie Cię urzekła?
Monika: Poczułam się zaopiekowana. Tak się też czuję zawsze w kontakcie z Pomorskim Hospicjum dla Dzieci. Nie mam poczucia, że ktoś przyjmuje mnie w biegu, albo że te spotkania przebiegają rutynowo. Nikt nie utnie rozmowy z uwagi na to, że skończył się czas pracy. To nie jest kwestia odbywania wizyt, ale bycia prowadzonym przez lekarza. Jestem ogromnie wdzięczna, że mogłam tego doświadczyć, bo pierwszy raz poczułam jakiś wewnętrzny spokój.
Bycie prowadzonym przez specjalistę, to dla Ciebie ważny proces?
Monika: Dobrze to nazwałaś. To jest proces. Kiedy to jest świadome, pacjent czy jego otoczenie, otrzymują właściwe informacje w odpowiednim czasie. Nam na początku wielu informacji zabrakło, co niosło i niesie cały czas za sobą skutki. Nie wiedzieliśmy, że Franek potrzebuje szyn po zdjętych gipsach. Nie dostaliśmy właściwej instrukcji, kiedy został zaintubowany. Prowadzenia rodziny małego pacjenta można by się uczyć od zespołu Pomorskiego Hospicjum Dla Dzieci. Wzorowo to robią.
Ciągle mówimy o Franku, ale z nami jest też Dorotka.
Monika: To jest fantastyczna siostra. To, że Franek mówi, to w dużej mierze jej zasługa. Nie tylko dlatego, że ma potrzebę się z nią komunikować, ale też dlatego, że Dorotka organizuje mu lekcje języka angielskiego i sama go uczy. Czasem się złości, że tyle od niej wymagamy, a jej brat jest objęty jakąś taryfą ulgową. To nie jest łatwe wychowawczo. Miała pięć lat, kiedy Franek się urodził. Była naszym oczkiem w głowie. A odkąd pojawił się Franek, pojawiły się obowiązki. Poczuła się odrzucona. No, niestety, tak to wyglądało.
Dla Ciebie Moniko nie ma taryfy ulgowej. Nie sposób porównać takich doświadczeń jak Twoje z doświadczeniem porodu i połogu w przypadku powoływania na świat zdrowego dziecka. A jednak wszystkie w tym wszystkim jesteśmy kobietami. Przeżywamy rzeczy trudne, ale czasem mamy ochotę na trywialne sprawy. Wyjście na kawę. Ubranie sukienki sprzed ciąży. Pamiętasz u siebie ten moment?
Monika: Chyba jeszcze w ogóle nie nastąpił.
Patrzę i nie wierzę. W dniu, w którym Cię poznałam, na wydarzeniu dobroczynnym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, jak wyszłaś na scenę, pomyślałam: piękna kobieta. (do męża Moniki) Mówisz czasem, że ona jest piękna?
Rafał: Tak, czasem mówię.
Monika: Wiesz… Franek ma 6 lat, a ja cały czas jestem w jakimś pędzie, z którego nie potrafię wyjść. I tak naprawdę jest mi obojętne, czy wyjdę z domu rozczochrana i do najbliższego sklepu podjadę w poplamionym dresie, z rozpiętymi butami. Wpadłam w ten wir sześć lat temu i najczęściej się nad tym w ogóle nie zastanawiam. Aczkolwiek… Przychodzi taki piękny moment i myślę: nie. Teraz ja. Teraz ja jadę na zakupy sama, nie biorę nikogo. Jadę po prostu, żeby mieć chwilę dla siebie. To są może drobiazgi, ale działają.
Widzisz, czyli kobiecość Cię jednak dogania w tym pędzie. Co czujesz, kiedy udaje Ci się złapać, a może zaplanować tę chwilę dla siebie?
Monika: Niby to jest czasem niewiele. Chwila. Ale nawet moment oderwania się, przewietrzenia myśli, złapania dystansu – zmienia nastawienie. Nawet jeśli to jest tylko takie fizyczne wyjście, bo myślami przecież i tak ciągle jestem w domu.
Ciągle dla innych…
Monika: Dla dzieci. Nie dla siebie. No właśnie. Jeszcze nie było takiego momentu, że powiedziałam: a, róbcie sobie, co chcecie, mniej teraz nie ma.
Może nigdy tak nie powiesz. Może to Ci nie będzie potrzebne. Ale to ważne co mówisz, że potrzeba oderwania się, choć na chwilę, się pojawia. Lubisz wtedy zrobić dla siebie coś więcej? Np. inaczej się ubrać, nałożyć pełen makijaż czy odwrotnie wbić się w dres i pobiec samotnie przed siebie?
Monika: Chyba więcej o tym myślę, niż mam okazję to zrobić. Po ciąży z Dorotką to po prostu był taki impuls: dziś założę sukienkę sprzed ciąży i zacznę się częściej pokazywać mężowi w makijażu. A tu… Myślę czasem, że już nigdy nie wrócę do rozmiaru sprzed Franka. Powinnam może bardziej się postarać, ale codzienne zmęczenie jest dla mnie czasem wygodnym tłumaczeniem. Tu zjem ciasteczko, bo brakuje mi cukru. Nie rozłożę maty do ćwiczeń, bo przy Franku dość się nagimnastykuję w ciągu dnia. I tak tkwię między tym, co czasem bym chciała a rzeczywistością, która nie rozpieszcza.
Rafał: Trochę inaczej to widzę. Monika nie potrafi oddać na chwilę odpowiedzialności innym. Wychodzi z domu i dzwoni co chwilę, albo pisze. I dużo od siebie wymaga. Ja jej codziennie mówię, że mi się podoba. Ale ona zawsze sobie coś znajdzie. I mogę mówić codziennie… Nic to. A tak ją to wszystko spala, że w nocy wstaje i podjada słodycze.
To może wynikać z tego, żeby po prostu spada jej cukier. Jesteś wypalona energetycznie w ciągu dnia, ale wtedy nie znajdujesz czasu, żeby o siebie zadbać. Proste i szybkie rozwiązania to Twoja codzienność. Sięgasz po cukier. Nocą – bo wówczas łatwiej Ci pomyśleć o sobie. Nikt nie woła, bo wszyscy śpią. Potrzeby innych śpią, bo zadbałaś o nie w ciągu dnia. Noc to Twój czas. I organizm Cię wtedy woła.
Monika: Czyli… Sama wołam do siebie, żebym o siebie zadbała. Tyle że tego głosu słucham na opak. Myślę, że chodzi o cukierki, a to chodzi o mnie w ogóle.
Właśnie. Warto to przepracować. Może psycholog coś podpowie. A przy okazji zapytam: czy coś się zmieniło, jak trafiliście pod opiekę Hospicjum? Zyskałaś trochę czasu dla siebie?
Monika: Wiesz co? Czasu może nie, ale takiego spokoju na pewno. Zanim trafiliśmy pod opiekę Hospicjum, z każdą nową sytuacją dzwoniłam do szpitala. To zakaszlał. To zapalenie płuc po trzech tygodniach od założenia rurki. Bo nikt mi nie powiedział, że trzeba jakieś inhalacje wykonywać, ani w jaki sposób. Przychodnia nie jest całodobowa. Dlatego szpital. Ale odkąd Franek jest podopiecznym lekarzy z Hospicjum, mogę wszystko z nimi telefonicznie ustalić. Przyjadą. Nie muszę w tej panice gnać z chorym dzieckiem pod pachą. To daje nie tylko więcej przestrzeni dla siebie, dla nas, ale przede wszystkim więcej spokoju. Przestałam się zamartwiać. Wiem, że z każdą sytuacją sobie dam radę dzięki ich obecności.
Hospicjum organizuje też specjalne wydarzenia dla mam swoich podopiecznych.
Monika: Dzień Matki. Trzy lata temu podczas takiego wydarzenia Frankowi przydarzyła się pierwsza grypa. Pojechałam niespokojna. Rafał ma rację, byłam cały czas na łączach. Czułam, że coś jest nie tak. Tam działy się prawdziwe cuda. Czekałam na ten dzień, choć trudno mi się wyjeżdżało z domu. Mąż nalegał. Ale w końcu zadzwonił i powiedział, że chyba jednak powinnam przyjechać, bo coś chyba naprawdę złego się dzieje.
Po tylu latach jesteś już mądrzejsza o wiele doświadczeń.
Monika: Od tamtej pory leczymy go w domu. Jeśli podejrzewam chorobę, robię test. Albo po prostu wirusówka, albo grypa, albo coś innego. Na wiele sytuacji mamy już sprawdzone metody. Wiem, co mu podać, żeby choroba się nie rozwijała.
I sypiasz lepiej dzięki temu. Jesteś spokojniejsza.
Monika: A jak mam wątpliwości, dzwonię do hospicjum. Przyjadą, sprawdzą CRP. Ewentualnie przypiszą antybiotyk.
A ty chorujesz Moniko? Tobie zdarza się chorować?
Monika: Nie. Rzadko. Ostatnio leżałam. Dwa dni. W łóżku czułam się fatalnie. Wstałam drugiego dnia i zaczęłam powoli wchodzić w swój rytm. I poczułam się znacznie lepiej. Świat wie, że ja nie mogę być chora. Po prostu. Poza tym nie jestem przyzwyczajona, żeby kogoś prosić o pomoc.
Nie wiem, czy zdajesz sobie z tego sprawę, ale jak Cię słucham to bardzo wyraźnie słychać, że ciągle jesteś przy kimś. O cokolwiek Cię zapytam, Twoja odpowiedź jest o Was.
Rafał: To mogłoby wyglądać inaczej, ale Monika chyba tylko jedną noc spędziła bez Franka. Odkąd jest z nami, Monika stała się liczbą mnogą. Może to się zmieni, kiedy syn pójdzie do przedszkola. Już mamy takie jedno na oku.
Co Ty wtedy zrobisz z czasem, Monika?
Monika: Nie wiem, aż się boję (śmiech). Chociaż nie wiem, czy nie będę biegała tam go karmić, żeby nie był głodny przez tyle godzin. Nie wiem, czy będą umieli podać mu posiłek.
Rafał: No tak jak Ty to na pewno nikt. Właśnie tu jest problem. Nie potrafisz przyjmować pomocy.
Monika: To bywa trudne.
Rafał: Bo mama robi wszystko lepiej sama.
Kiedy ostatnio skorzystałaś w takiej formy pomocy, która pozwoliłaby Ci złapać wiatr w żagle, co wtedy robiłaś?
Monika: Mąż zabrał mnie na randkę do kina. Jaki to był film? “U Pana Boga za piecem, za miedzą…”?
Rafał: Nie, to był ten nowy. “U Pana Boga w Królowym Moście”.
Fajna randka?
Monika: Fajna, powinniśmy powtarzać. Jakby to było tydzień temu. Tak czas po prostu pędzi… Od listopada jest planowanych tyle wizyt! Jak słyszę, że mogłabym sobie jeszcze gdzieś wyjść, to ja wolę posiedzieć w domu. Sama myśl o wyjściu jest od grudnia dla mnie męcząca. Mamy tu ogromną rodzinę. Mam z kim spędzić czas. Ale kocham swój dom i tu wypoczywam najlepiej.
Stresowałaś się tym wyjściem, że zostawiacie Franka? Myślałaś o tym, w kategorii: dobrze niech to się już wydarzy i wracajmy czym prędzej do domu?
Monika: Z jednej strony, że tak… niech to się już wydarzy.
Rafał: Mi by się do tego nie przyznała. A ja przecież to czuję.
Monika: Mam wyższy poziom stresu.
Rafał: Masz wyższy poziom zamartwienia się tym, co tam się dzieje w domu. Ale uparcie będę Cię czasem z niego wyciągał, żebyś się uczyła, że dzieciom nic się nie stanie i nie musisz być zawsze pod ręką. To ważne też dla nich.
Zadajesz sobie czasem pytanie, kim chcesz być dla swoich dzieci? Czy chcesz być przede wszystkim mamą, czy opiekunką?
Rafał: Mama jest też od kontroli i od egzekucji. Nie tylko od głaskania po głowie. A jaka tu jest egzekucja w naszym domu? „Teraz będzie koniec tego. Dzwonię do taty. Zobaczymy, co tata na to powie” – cytuję. Tata jest zawsze od grania złego policja w tej rodzinie.
Monika: Ale przynajmniej, jak przekracza próg domu, to dzieci się zawijają z automatu po prostu.
To kim chciałabyś być dla dzieci?
Monika: Opoką. Domem. Spokojem.
fot. Pomorskie Hospicjum dla Dzieci
Dlatego o ten spokój trzeba zadbać. Udało Ci się kiedyś odprężyć na Dniu Matki organizowanym przez Hospicjum? Czy zawsze czmychasz niczym kopciuszek z balu? Ku obowiązkom…
Monika: Dwa razy nawet! To jest cudowne spotkanie. Tam nikt nie ocenia, nikt nie krytykuje. Jestem wśród sobie podobnych, a jednak tak różnych osób. Rozmowy mają inny wymiar. Bo cóż mi z tego, że będę opowiadać o Franku koleżance? To dla niej jest abstrakcja. Nic nie zrozumie. Na końcu powie, że jej przykro, co w niczym mi nie pomaga. My wymieniamy się doświadczeniami. Mamy nawet taką grupę w mediach społecznościowych do komunikacji. Takie nasze help desk trochę. Wiadomo, ta grupa rotuje. Raz do roku mamy okazję się zobaczyć. I to jest piękne.
Na czym polegają takie wydarzenia?
Monika: To jest co roku coś innego. Przede wszystkim jest to szansa, żeby się poznać, dowiedzieć się czegoś nowego, doświadczyć. Była kolacja. Raz była nauka tańca. Ostatnio były panie makijażystki i miałyśmy takie małe spa. W kolejce na zabieg odbywa się jakaś integracja, czasem ważniejsza, niż wszystko inne dookoła.
Lekcja makijażu brzmi super. Powiedz, wypada, czy nie wypada mamie chorującego dziecka dobrze wyglądać? Pokutuje w Polsce ciągle syndrom Matki Polki, czy już z tego wyszłyśmy?
Monika: Nie spotkałam się z reakcją kogoś, kto by np. mówił “no chyba wszystko jest super, tak świetnie wyglądasz/ chyba masz trochę czasu dla siebie jak u fryzjera byłaś, to, nie narzekaj”. Lubię dobrze wyglądać. Jak jest chwila, to o to zadbam. Jak nie ma, nie będę jej szukać za wszelką cenę. Czasem spoglądam na niektóre mamy dzieci z niepełnosprawnościami i utwierdzam się w przekonaniu, że wiele można i warto dla siebie robić. To jest kwestia organizacji, czasu i dobrych ludzi wokół.
To kiedy czujesz, że Twoja kobiecość bierze górę, co wtedy robisz?
Monika: Ładnie się ubiorę, włożę wyższe buty. Aranżuję wyjście na spacer albo obiad. Nawet podczas tego spaceru z dzieciakami po okolicy, czuję się kobieco. Bo kobietą jestem całą dobę. Raz z cieniem na powiekach. Raz z nieładem na głowie i w kapciach. Ale staram się czasem ją opakować. Czasem dla siebie. Czasem dla dzieci. Zależy mi na tym, żeby wpajać Dorotce poczucie estetyki i potrzebę dbania o siebie. W oczach Franka częściej jestem jego bohaterem, strażakiem na posterunku. Ale kiedy ubiorę się ładnie, uczeszę włosy i uśmiechnę się do niego, te małe oczka też błysną w moim kierunku. Warto. Wiem, że warto się starać.
A jak świętowałaś Dzień Kobiet? Jaki prezent zrobiłaś sama dla siebie?
Monika: No właśnie jeszcze go chyba nie odebrałam. Nie było czasu.
Hmm, spotkałyśmy się w Dniu Kobiet. Wyglądałaś przepięknie.
Monika: Ale to nie był Dzień Kobiet. To było wydarzenie dobroczynne Hospicjum.
Gdzie na wejściu wszystkie Panie dostawały kwiatka. Bo to było nasze święto. Ty nie byłaś na Dniu Kobiet, bo byłaś na imprezie swojego syna. Dla niego. Dla idei Hospicjum. A to był też Twój dzień.
Rafał: A ja mówiłem: Zobacz, jaki Ci zorganizowałem fajny Dzień Kobiet z piękną kolacją, z cudowną muzyką…
Monika: Ja po prostu myślałam, że oto trwa inicjatywa dobroczynna. Byłam w 100% na tym skupiona. (do męża) Myślałam wtedy, że sobie ze mnie żartujesz.
To jaki prezent jeszcze czeka na odebranie?
Monika: Myślę o jakimś masażu pleców i ciała.
Komentarz psycholog Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci — Dominiki Krawczyk
Diagnoza nieuleczalnej choroby dziecka na zawsze zmienia życie całej rodziny. Dotyczy to zwłaszcza kobiet. To matka najczęściej decyduje się porzucić dotychczasowy tryb życia, swoją pracę, marzenia, plany na rzecz podjęcia opieki nad terminalnie chorym dzieckiem, które trafia pod opiekę hospicjum domowego. W trakcie naszej współpracy to właśnie z mamami pacjentów widujemy się najczęściej, starając się wesprzeć je w tym niezwykle trudnym doświadczeniu. Z podziwem patrzymy na oddanie i poświęcenie, z jakim nasze mamy opiekują się swoimi chorymi dziećmi, najczęściej odkładając wszystkie swoje potrzeby na dalszy plan.
Bycie matką i opiekunką staje się dla nich nadrzędne. A my dokładamy wszelkich starań, by nie utraciły swojej podmiotowości, w tym także poczucia kobiecości. Ich dobrostan jest dla nas swoistym priorytetem, ponieważ w hospicjum domowym to rodzice sprawują codzienną opiekę nad dzieckiem. Małymi krokami staramy się zweryfikować ich system przekonań dotyczący opieki nad dzieckiem i przywrócić im prawo do zdrowego zaspakajania własnych potrzeb, co w naszej opinii leży w jak najlepszym interesie naszego małego pacjenta. Pracujemy z mamami nad daniem sobie prawa do tak prozaicznych rzeczy jak sen czy odpoczynek, ale także staramy się wspierać w budowaniu i podtrzymywaniu relacji interpersonalnych, które w trakcie choroby dziecka, często schodzą na dalszy plan. Cyklicznie staramy się organizować dla naszych rodzin spotkania okolicznościowe, na których nasi pacjenci i ich rodziny mogą się spotkać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami. Jest to niezwykle ważna i wyjątkowa forma wsparcia, która każdorazowo wnosi mnóstwo pozytywnych emocji, radości i uśmiechu.
Jednym z ważniejszych wydarzeń w naszym hospicjum jest spotkanie z okazji Dnia Mamy. W tym niezwykłym czasie spotykamy się w zupełnie innej rzeczywistości, poza domem pacjenta. Tego dnia gościmy właśnie KOBIETY: pięknie ubrane, umalowane, uśmiechnięte… Gościmy niezwykle silne kobiety, które dają sobie prawo do bycia szczęśliwymi tu i teraz, pomimo dramatycznego doświadczenia związanego z nieuleczalną chorobą swojego dziecka. Dla całego zespołu Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci możliwość uczestniczenia w tego typu wydarzeniach, w towarzystwie naszych podopiecznych i ich rodzin, to ogromna satysfakcja i tak bardzo potrzebna dawka dobrej energii do dalszego działania i pracy na rzecz naszych pacjentów.
Opieka hospicyjna to nie tylko wsparcie medyczne, ale także emocjonalne i psychologiczne. Jako psycholog w hospicjum widzę każdego dnia, jak ważna jest bliskość, rozmowa i zrozumienie. Towarzyszenie rodzinom w trudnych chwilach to wyjątkowa misja – pełna empatii, czułości i siły. Nasza praca to nie tylko pomaganie w radzeniu sobie z emocjami, ale także dawanie nadziei i poczucia, że nikt nie jest sam.
Dziękuję wszystkim, którzy wspierają nasze hospicjum – razem tworzymy przestrzeń pełną troski i miłości.
Zdjęcie Moniki na grafice głównej: Julia Sobecka Fotografia
